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7か月の息子が類天疱瘡です ゆう君ママ 11/08 15:51
    |-*Re: 7か月の息子が類天疱瘡です 赤嶺 福海 11/29 21:20
        |-*Re: 7か月の息子が類天疱瘡です ゆう君ママ 12/05 14:55
返信2011/11/08 15:51:26 ゆう君ママ  
7か月の息子が類天疱瘡です
アトピー専門かと思いますが、なかなか相談環境がなく投稿させていただきました。
私は自分自身も非常に大変な思いをしてアトピーをステロイドを使わず克服した経験があり、その経験から美容に携わる仕事をし、ステロイドは生死にかかわるとき以外絶対に使用しないと思っていました。
そんな私の息子が三種混合の予防接種の後10日ほどして全身の湿疹ととてつもなく大きな水疱ができ、大学病院でもしばらくわからず、組織検査により最近類天疱瘡と診断されました。アトピーであれば治す自信があったのですが、突然難病といわれ、ステロイドがない時代には多くの人が死んでいたと聞き、血液検査の結果も異常なもので、アルブミンの低下、白血球は通常の50倍、好酸球は40%などです。病院と縁は切らないほうがいいだろうと思い、一か月間粘りステロイドを拒んできましたが、その度に敗血症になったり、臓器不全、栄養失調など死亡につながる要因であと一週間何もないとは言えないとか、何かがあった時にこのままだと助かるかわからないなど、脅され続け、私の精神が限界になりました。そんな時、アドバイスもあり、とりあえずステロイドで抑えて、少し体力がついたら排泄させようと決めました。
入院を言われましたが断り、その代り毎日ステロイド塗布に来るよう言われ、すっぽかした日も含め、計4回全身にありえない量塗布されました。
それが私にとって不安を怒りのエネルギーに変えてくれるきっかけになり、私が絶対治すときめ、今に至ります。ケアとしてはいろいろしています。

長くなり申し訳ありませんでしたが、それでもまだ不安は完全には消えていません。この掲示板をみて、同じような悩んでいるお母さんがアトピーでもいるんだと思い、励まされました。先生にお聞きしたいのは、先生の考える生死の境目とはどんなときですか?ここには勇気のあるお母さんがたくさんいると思いますが、母の感で、大丈夫というところまでいって大丈夫でしょうか。過去にアルブミンが息子よりかなり低い方にも、そのままで大丈夫とおっしゃっていたので、可能であればその加減が知りたいです。アトピーではありませんが、結局はステロイド治療のみです。

あと、もう一点、漢方の先生には抗生剤だけはだされましたが、抗生剤もやめたほうがいいのですよね?よろしくお願いいたします。
返信2011/11/29 21:20:52 赤嶺 福海  
Re: 7か月の息子が類天疱瘡です
ゆう君ママ様

返答が20日遅れとなりました、すみません。

類天疱瘡・・自分としてははじめての耳にする病名ですが、ネットで検索し調べてみました。見た目の症状は厳しいかもしれませんが、問題ありません。経緯からすると予防接種後の症状ですから、異物の排泄となります。直接体に侵入させるわけですから、肝機能が低下すれば排泄するのは当たり前です。

20日経過後の症状がどうか判りませんが、少々厳しくてもステロイドだけは外さなければなりません。医者は、この原因も改善法も知らないのです。その医者に「本当に専制の方法で改善できるんですね?出来なかったときは・・・」と凄んでみてください。「そんな事いうんだったら、、他所の病院にいきなさい」で逃げますよ。医者は脅すことしか出来ないんです、、、本来は安心を与えなければならない立場なのに・・なぜですかねぇ。

心配しなくてもこの症状は水疱瘡と同様の考え方で問題ありません。排泄後の感染となります。血液検査による処置も薬処置ですから、いくら経過しても根源は消えません。アルブミンの低下もストレスによるタンパク質過剰使用、白血球も当然異物の侵入路が広がっているのですから当たり前のことです。粘膜修正できればその数値も少しづつ下がります。好酸球においても同様で、過剰にならなければ生きられないのです。赤ちゃんは、生きるために最適な状況で生きてゆくのです。アトピーにおいても同様に、そうしなければ生きられないのです。

と、軽々しく書き込みましたが、その症状前にピカピカの皮膚でありましたら、必ず早期に解決します。内面に問題が無ければ怪我と一緒の考え方でよいのです。もし、この症状前に耳切れや湿疹などが見られていたのであれば、内面処置から行わなければなりません。苦しいかもしれませんが時間は要します。通常のアトピー改善期間となります。
もう、アトピー克服の自己経験がおありですから、その後の処置は問題ないでしょう。お子様は大人の数倍治癒力を持っています、あの小さな体で・・・本当に凄いです。

お子様は、今は特に敏感となっています。お母さん頼りで生きていますから、お母さんの体波を常に監視しています。お母さんが不安がったり悲しい顔したり泣いたりすれば、お子様も悲しく勇気をもてません。お母さんが勇気を持って「心配する事はない、私が付いているから必ず治る」と勇気の波を贈るのです。するとお子様の笑顔が少しづつ多くなってきます。その事をご夫婦で共有して改善まで頑張り続けるのです。今は厳しいですが、必ず「良かったぁ」という日がきます。上記の症状前の差で今年か来年かの差となるでしょうが、ステロイドだけは使用せず、自分お知り得た処置で進行することです。

命の限界ですか、、、今の症状でそんな状況になる事はありません、断言します。もう限界だというときはお子様が訴えます。そんな何も知らない馬鹿医者の言葉なんか信用しないことです。体を崩すことは出来ても誰一人本当の改善をさせた事はないのです。アルブミンの数値なんて痒みストレスと比例するのです。これまで多くの方がその餌食になってきているのですが、当方でこれまで検査数値が異常で「これ以上下がれば死にますよ」といわれた方々、全員克服しています。ま、相談者の中で何人かは、ご家族の意向で特におじいちゃんおばあちゃんの意見に逆らえず、ステロイド地獄に逆戻りの方はいました。そして、再度来られたときは1歳を超え厳しい環境でのスタートとなり、長い期間を要す改善となります。厳しいです。

漢方薬ですね、、、これも問題が多いのです。特に肝機能を低下させる大きな要因となりますので、これにも手を出さないことです。そうですね、抗生剤も状況によりますが、使用はお奨めできません。体の根幹を崩すことになります。この小さな体に抗生剤を入れれば本当のアトピー症状を引き起こします。異物の侵入が全ての症状となっている事はご理解できていると思い案すが、毎日食べているお子様に消化酵素が足りなくなれば、正常成分になる前に体内へ侵入することになります。これがアトピーの根源なのですから、特に気をつけなければならない処置です。

かなり厳しい症状だとすれば、お子様にも相当のストレスがかかってきています。体内の活性酸素も急上昇して、腸管内の環境も大きく乱れていきますので、その部分の修復だけはしておかなければなりません。1歳を超えての皮膚症状は、なかなか回復し辛い状況となっていますので出来るだけ早い処置をしなければなりません、この部分だけは。

ご主人としっかり協力し合って、一番良い方法を選択してお子様のいち早い改善を心よりお祈りしています。

重要なご質問に対して返答遅れ重ねてお詫び申上げます。
返信2011/12/05 14:55:36 ゆう君ママ  
Re: 7か月の息子が類天疱瘡です
赤嶺先生
お返事いただきありがとうございました。
あれから結局三週間入院することになり、おととい退院してきました。
今までの経緯ですが、ステロイドを4日間塗ったものの、それ以降は塗らずにおりましたが、熱がでたり、咳をしだし、ミルクも吐くようになってから2日目に定期受診のため、小児科に行きました。(早産で生まれたため)
血液検査の結果、アルブミンは2.2でしたが、感染の数値が上がっているから、何らかの感染をおこしているので、今回こそは入院しないと医療ネグレクトとも言われました。
散々先生に話をし、とりあえず、皮膚の治療はせず、感染に対しての治療のみする、自宅でしている皮膚のケアはするという条件で入院することになりました。
結局RSウイルスでした。予防接種の対象児だったのですが、見合わせていたためうつったのでしょう。ひとまず安心したのもつかの間、抗生剤の点滴で感染は落ち着いたのですが、アルブミンが1.7まで下がり、これ以上下がると、命の危険といわれました。
その間水疱が、さすがの私でもうろたえるほど全身に40個以上でき、大きいもので直径2センチ位のものもたくさんできました。

私としては、このもっとも排泄している時期にステロイドを使用し、抑えたところで、リバウンドするのは目に見えていたので、どうしてもステロイドを使いたくないといい、頑張ったのですが、翌日アルブミンは1.4まで下がり、 いろいろな方に相談もしたのですが、やはりアルブミンの低下は危険ということで、ステロイドを使うか、アルブミン製剤を輸血するかの選択をしなければならず、結果2度の輸血をしました。

水疱から体液とともにタンパクがどんどん流れ出てしまうため、おそらく火傷と同じような危険性がでてしまうようです。結局それでもアルブミンがみるみる低下してしまい、輸血のリスクもわたしにとってかなりつらい決断でしたので、これ以上輸血はしたくないと思い、とりあえずアルブミンを保つことを目標にステロイドを使用することにしました。

一週間単位で輸血をし、その間2度の排泄の山があったのですが、3度目はそれほどでもなく、落ち着いた頃のステロイドだったのがよかったのか、3日で水疱は全くなくなりました。顔は病状がわからなくなるからといい、付けないでもらったのですが、恐ろしいことに顔もきれいになってしまいました。

私は、色々な経験を通し、先生のように、アトピーで悩む人の力にあるような仕事をいつか始めたいお思っていました。ステロイドで治る病気なんかないし、ステロイドで治るくらいなら何もしなければ治ると思っていますし、アトピーや簡単な湿疹すら治せないくせに、類天疱瘡はステロイドでのみ治りますなんてよく言えたもんだとも思っていました。いろいろな病名はついていても、皮膚の病気で治せないものはないとおもっていました。よりによって、そんな私の子が何故この病気で、なんで私がステロイドなんか使わなければならないんだっておかしくなりそうでした。

長くなり申し訳ありませんが、今はステロイドはもちろん使っていませんが、顔は元通りひどくなりました。体は徐々に水疱がでてきています。この後はぎりぎりまでまた頑張ってみようと思います。退院するとき、ステロイドを使用しなければ死亡する可能性があるという事を理解しているという書類にサインをしました。小児科の先生は、私の意見を尊重し大変よくしてくださいましたので、今後もお世話になるつもりです。皮膚科は行く気はありません。

最後に、私は自分にも子供にも抗生剤は絶対使わないようにしてきましたが、今回は入院中ずっと飲んでいました。

今私が行っているケアは、智通という乳酸菌生成エキスとノニジュース、化粧品は皮膚を再生するものであったり、免疫を高めるものなどを使っています。ただ、メインのものは排泄がうながされるため、様子をみながら使っています。今はステロイドで皮膚の状態がわからなくなってますので、排泄が進行したときまたご相談させてください。よろしくお願いいたします。ちなみに、過去に皮膚トラブルはありませんでしたが、私やおねえちゃんはアトピーです。

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